Ajude a Malu

¨ A GRAVIDEZ

Minha gravidez era gemelar, achava estar tendo uma gestação normal, apesar sentir muito enjôo, mal estar e ter quedas de pressão. Com, mais ou menos, 25 semanas tudo piorou, o mal estar se tornou ainda maior.
Foi constatado que eu estava com dilatação, então fui encaminhada para Passo Fundo, internada no Hospital Pronto Clínica, recebemos a triste noticia que um dos meus bebês estava morto a mais de 40 dias.
Foi um choque pra nós, e eu precisava ser forte, pois o procedimento a partir daquele momento seria fazer medicação intravenosa para tentar segurar os dois bebes, que estavam em bolsas separadas, esperando algumas semanas as chances da Malu sobreviver seriam maiores.
O desenvolvimento da Malu estava indo bem, ela era perfeita. Mas corpo é uma máquina humana, e meu organismo precisava expulsar aquele bebe que era um feto morto.
Após 16 dias internada, tentando manter os bebês na barriga, a bolsa do feto que estava morto rompeu e tive de fazer uma casaria de emergência que teve complicações.

O NASCIMENTO

A Malu nasceu… Bebê prematuro extremo com sérias complicações: doença da membrana hialina, dois pneumotórax, teve crises convulsivas, hemorragia intracerebral, icterícia neonatal…
Após nascer foi imediatamente levada para UTI pediátrica, as chances de ela sobreviver eram mínimas.
Quando a Malu tinha 4 dias, nos foi comunicado que, se ela sobrevivesse, ficaria “com desenvolvimento atrasado”, seria uma criança especial; não mudou em nada nosso amor por ela, aumentou ainda mais.
Os dias foram passando e apesar de um angustiante sofrimento, a Malu sobreviveu.

Quando ela estava com pouco mais de 1 mês me foi permitido pegar ela pela primeira vez, que alegria senti, segurar o meu bebe, cheirar, poder beijar. Foram 59 dias na UTI e a Malu foi pro quarto, teríamos de nos adaptarmos a ela, q usava sonda e pesava 1 quilo e 960 gramas, foram alguns dias e trouxemos a nossa menina pra casa.

OS PROBLEMAS E OS TRATAMENTOS

Sabíamos que ela era especial, mas não imaginávamos que não haveria nenhum desenvolvimento da parte motora, fala…
Com 5 meses ela começou a fazer fisioterapia em casa, com acompanhamento profissional, estas que faz até hoje, sem resultados aparentes.
Exames, eletro encefalograma, ressonância magnética, tomografia, constataram que a lesão ocorrida no cérebro deixou seqüelas graves. Hoje, com 4 anos a Malu ainda não tem postura de tronco, não senta, não fala, não tem coordenação motora.

A paralisia cerebral traz também como seqüela a expasticidade esta faz com que a musculatura fique rígida, deformando o corpo que era perfeito, no caso da Malu, os quadris já estão parcialmente fora do lugar.
Para ela ter um relaxamento muscular, nossa filha tem de se submeter a cirurgias de aplicação de toxina botulínica a cada 4 meses, e estas precisam ser feitas para que não haja atrofia muscular, o que se tornaria mais agravante.
Há dois anos a Malu vai à APAE onde tem atendimento com psicopedagoga, fonoaudióloga e também faz sessões de fisioterapia, além das q tem diariamente em casa com acompanhamento profissional.

HÁ ESPERANÇA

O ortopediatra nos disse que, infelizmente ela irá regredir cada vez mais, o que se pode fazer estamos fazendo, e podemos constatar que apesar dos esforços, cirurgias a cada 4 meses, fisioterapia, o uso de órteses, os quadris estão parcialmente fora do lugar, a coluna entortando e será cada vez pior.
O neuropediatra nos disse que as seqüelas são graves e que da parte neurológica nossa filha não terá desenvolvimento.

Desistir ou nos conformar? Nunca, enquanto vivermos vamos fazer o que for preciso para tentar dar uma qualidade de vida melhor pra nossa filha.
Começamos uma pesquisa na internet sobre paralisia cerebral, os tipos, as seqüelas, tratamentos possíveis… Achamos um tratamento com células tronco que só há na China.

É a esperança de uma vida melhor, de melhoras, progressos que não haveria se continuarmos sós com o tratamento que estamos fazendo.

PALAVRAS DO PAPAI NILMAR

Dou a vida pela Malu, é a razão da nossa vida. Se tivéssemos que nos conformar com a situação em que esta nossa filha, seria somente após ficar ciente que em nenhum canto do planeta há o que oferecer para reverter o quadro dela.
Com o tratamento esperamos que a Malu possa pelo menos se defender, segurar um copo com as mãos, sentar, falar, brincar, esperamos uma melhor qualidade de vida para ela.
PALAVRAS DA MAMÃE ANA

Meu coração de mãe ama a Malu com todas as forças.
Tenho preocupação em qualquer tratamento que ela venha a fazer, sempre fico muito angustiada nas cirurgias que ela faz a cada 4 meses, também tenho preocupação em relação a esse tratamento na China, mas buscamos a ciência tendo muita fé.
Sempre pedimos Deus a melhora pra nossa filha e surgiu a possibilidade desse tratamento com células tronco.
Sei que esse tratamento não vai curá-la, mas pode trazer uma grande melhora pra vida dela. Nossa razão de viver é a nossa filha, que amamos muito, todo o esforço que fizermos por ela é pouco pela importância que ela tem em nossa vida.
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